Anne ve Babalar İçin Epilepsi Rehberi(Makale)

Giriş

Epilepsi hastası olan kişilerin pek çoğu ilk nöbetlerini 20 yaşından önce geçirirler.

Çocukluk çağı epilepsilerinin çeşitleri ve şiddeti oldukça farklılıklar gösterir ve epilepsi eşlik eden diğer hastalıklarla ilişkili olabilir. Yalnızca epilepsisi olan çocukların çoğu, tamamen normal aktif çocuklardır ve birkaç özel önlem dışında arkadaşları ile spor, oyun ve benzeri tüm aktivitelere katılabilirler. Bununla birlikte bazen durum daha ciddidir ve çocuk uzun süreli bakım ve desteğe gereksinim duyabilir.

Bu sitedeki diğer bölümlerde epilepsinin ne olduğu ve farklı nöbet tipleri ile ilgili açıklamaları bulabilirsiniz. Ancak bu bölümde; anne-baba ya da çocuğa bakan kişi olarak çocuğunuzun durumu hakkında bilgilenerek, onun mutlu, geleceği hakkında kendine güveni olan bağımsız bir birey olarak gelişmesi için destek olabilirsiniz.

Çocukluk çağı epilepsilerinin tanımı

Epilepsi herhangi bir yaşta başlayabilmekle birlikte, sıklıkla yaşamın erken dönemlerinde başlar. Bazı kişiler, epilepsinin bedensel sakatlık ya da zeka seviyesinde gerilikle ilişkili olduğuna inansalar da, gerçekte epilepsili çocukların çoğunda zeka düzeyleri ve fiziksel kapasiteleri sağlıklı çocuklarla aynı düzeydedir. Bazı çocukların ise, nöbetleri yanı sıra bedensel sakatlıkları ve/veya zeka sorunları olabilir. Bunlar; nöbetlerin neden olduğu beyin hasarı nedeniyle değil, epilepsiye neden olan hastalıkla ilişkilidirler.

Benim hatam mı?

Çoğu anne-baba gibi siz de çocuğunuzun epilepsi hastası oluşunda suçlu olduğunuzu düşünebilirsiniz ve çocuğunuzun durumuna neden olabilecek bir hata yapıp yapmadığınızı araştırabilirsiniz. Bu olasılık kesinlikle düşüktür ve çoğu durumda epilepsinin nedeni bilinmemektedir.

Epilepsili Çocuğu Gözlemek

Çocuğunuzun nöbet geçirdiği sıradaki görünüşü sizin için çok korkutucu olabilir, ancak sakin kalabilmek çok önemlidir, böylece doktorunuza ne olup bittiğini tam olarak tanımlayabilirsiniz. Epilepside tanı koymak zordur ve bir çocuğun nöbet geçirip geçirmediğinden kesin emin olmak her zaman kolay değildir. Çocuğunuz herhangi bir nedenle bilincini kaybettiğinde doktorunuzla görüşmelisiniz. Erişkinlerde olduğu gibi çocuklar da jeneralize ya da fokal nöbetler geçirebilirler. Bazı hastalıklar epilepsi ile karışabilir ve doktor için diğer olası nedenlerin dışlanması önemlidir. Bunlar başlıca; ateşli havaleler ve katılma ataklarıdır.

Ateşli havale

Bu nöbetler ateşin hızlı yükselmesi sırasında oluşurlar ve bademcik iltihabı ve diş çıkartma gibi çocukluk çağına özgü durumlarla ilişkilidir. Bununla birlikte çocukların çoğu okula başladıklarında bu dönemi geçirmiş olurlar.

Katılma nöbetleri

Bu ataklar, korkma ya da sinirlenmeye karşı aşırı bir reaksiyondur. Ağlamaya eşlik eder. Korku, kızgınlık ya da ağrıyla bağırmak yerine çocuk önce bir çığlık atar, sanki derin bir nefes alıyormuş gibi iç çeker ve sonra nefesini uzun bir süre tutar ve bu dönemde kendinde değildir. Gözleyen kişi için endişe verici olsa da, çocuğunuz bu gibi bir atak sırasında kendine bedensel olarak zarar vermez.

Zor Kontrol Edilen Epilepsiler

Epilepsili çocukların çoğunda nöbetler iyi kontrol edilebilmekle birlikte, bazı çocuklarda epilepsinin ağır formları görülebilir ve bunların ilaçlarla kontrolü zor olabilir ve tedaviye karşın nöbetleri devam edebilir. Bunlar çeşitli’ Sendromlar’ dır. Sendrom bir grup belirtiye verilen isimdir. Doktorlar diğer belirti ve bulgular ile birlikte çocuğunuzun nöbetlerinin tipine göre ‘epileptik sendromunu’ tanımlayabilirler. Nöbetleri zor kontrol edilen çocuklarda, gelişme geriliği ve öğrenme güçlüğü gibi diğer problemler de olabilir ve bu nedenle doktorlar genellikle ‘epilepsiye eşlik eden durumlar’ terimini kullanırlar.

Çocuğunuzun tamamen düzelmeyebilecek bir durumu olduğunu öğrenmek daima üzücüdür ve bu fikre alışana kadar genellikle zor bir dönem geçirilir.

Tanı

Çocuğunuzla ilgili bilgiler ve sizin gözlemleriniz doktorunuzun tanı koymasında çok gereklidir. Kan tetkikleri, Elektroensefalografi (EEG), beyin görüntüleme yöntemleri gibi tanısal testler kadar çocuğunuzun gelişiminin değerlendirilmesinde psikolojik ve davranışsal testlere de gerek olabilir.

Tedavi yaklaşımları – ilaç tedavisi

İlaç tedavisinin amacı, çocuğunuzun nöbet geçirmeye olan eğilimini kontrol altına almak ve böylece epilepsinin çocuğunuzun hayatına olan etkisini olabildiğince en aza indirmektir. Bu, nöbetlerin oluşmasına neden olan etkenlerden kaçınmak ve ilaçları kullanmakla mümkün olabilir.

Çocuğunuz en az iki yıl süre ile nöbetsiz olana değin ilaç tedavisine gereksinim duyacaktır, ve bazı durumlarda yaşamı boyunca ilaç kullanması gerekebilir. İlaç düzenlemesini ve kesimi her zaman doktorunuza danışılarak yapılmalıdır.

Cerrahi tedavi

Bazı epilepsi tiplerinde; cerrahi tedavi giderek yaygınlaşan bir seçenek haline gelmiştir.

Epilepsi ve Davranış

Davranış sorunlarının, epilepsiyle doğrudan ilişkili olmaları oldukça enderdir ve epilepsiye özel bir kişilik olduğu söylenceden ibarettir. Bazı çocukların nöbetleri stresle, üzüntü ya da sıkıntı ile kötüleşebilir ve bazen alınan ilaçlar davranış bozukluğuna yol açabilir. Eğer çocuğunuzda zaman içinde davranış değişiklikleri oluşursa bunu doktorunuzla konuşmaktan ve yardım istemekten çekinmemelisiniz.

Okulda alay konusu olma

Epilepsi hastası bazı çocuklar okulda nöbetleri nedeni ile tanınarak bazı çocukların alay konusu olabilir ya da bu nedenle kötü davranışlarla karşılaşabilirler. Bu durum çocuğunuzun kendine güvenini kaybetmesine, sinirli, saldırgan ya da alışılmamış davranışlar (okuldan kaçmak gibi) sergilemesine neden olabilir. Bunlarda şüpheleniyorsanız çocuğunuzun öğretmenleriyle konuşarak, çocuğunuza desteğinizi hissettirebilirsiniz ve kendine güvenini kazanması için cesaretlendirebilirsiniz.

Çocuğunuzun epilepsi ile yaşamasına yardımcı olmak

Doğru bilgi sahibi olmak, pozitif yaklaşımla birleştiğinde size yardımcı olacak ve çocuğunuz çocukluğunu keyifle yaşayabilecektir. Onun anlayabileceğini düşündüğünüz kadar ona epilepsi hakkında bilgi verin ve onun bu durumun üstesinden gelebileceği basit ipuçlarını öğretin. Yaşı ilerledikçe kendisi ile ilgili sorumluluklar alması için cesaretlendirmelisiniz, aşağıdaki öneriler bu konuda size yol gösterici olabilir;

Yapmanız gerekenler

• Çocuğunuzun nöbetlere eğilimi olan özel bir birey olduğunu kabul edin ve onun da kabullenmesi için cesaretlendirin,
• Farklı durumlarla baş edebilmesi için kendine güveninin gelişmesine yardımcı olun,
• Çocuklarınızın her birinin sizin zamanınızı, ilginizi ve enerjinizi paylaşmaya hakları olduğunu unutmayın,
• Epilepsi hastası çocuğunuzun yapamadıklarından çok, yapabildiklerine konsantre olmaya çalışın,
• Çocuklarınızı çok sevmenize rağmen bazı anlarda onlara karşı kızgınlık ve öfke hissetmenizin tamamen normal olduğunu bilin,
• Aile olarak hep birlikte eğlenin.

Yapmamanız gerekenler

• Çocuğunuzun açık bir şekilde yardıma ihtiyacı olmadıkça ona yardım için koşuşturmayın,
• Çocuğunuz epilepsi hastası olduğu için aile yaşamınızı kısıtlamayın,
• Epilepsi hastası çocuğunuza diğerlerinden farklı davranmayın,
• Çocuğunuzun kendini hasta olarak görmesine ya da epilepsiyi bir özürmüş gibi kullanmasına izin vermeyin
• Ruhsal ve bedensel enerjinizi yeniden kazanmak için arada sırada diğer kişilerden yardım almaktan çekinmeyin.

Çocuğa Yaklaşım

Çocuklar deneyerek öğrenirler, bu nedenle onların doğal meraklarını canlı tutmak sizin elinizdedir. Çocuğunuzun grup aktivitelerine katılması yaralı olur, ancak görevli kişilerin çocuğunuzda epilepsi olduğunu bilmeleri ve nöbet geçirirse ne yapmaları gerektiğini bildiklerinden emin olmalısınız.

Epilepsi ve eğitim

Epilepsi hastası olan çocuk ve gençlerin çoğu yüksekokul ve üniversiteye devam edebilirler. Okul çocuğun hayatının merkezidir ve diğer çocuklar gibi okuldaki aktivitelerin çoğuna katılabilmelidir. Okuldaki öğretmenler ve diğer görevliler çocuğunuzun durumunu öğrendiklerinde büyük oranda yardımcı ve destek olurlar.

Örneğin; çocuğunuzu her nöbet geçirdiğinde eve gönderilmesi gerekmediğini ve uygun bir süre dinlendikten sonra sınıfa geri dönebileceği konusunda onları bilgilendirmelisiniz.

Epilepsi ve öğrenme

Epilepsili çocukların çoğu en az diğer çocuklar kadar öğrenme yeteneğine sahiptirler. Bununla birlikte, bazıları bu konuda yetersiz olabilirler. Çocuğun başarısızlığı epilepsi ile doğrudan ilişkili olmayabilir. Bu nedenle, eğer şüpheleniyorsanız bu konuda öğretmenleriyle ve doktoru ile konuşarak sorunun kaynağını bulmaya çalışmalısınız.

Öğrenme güçlüğü

Epilepsi hastası bazı çocuklarda öğrenme güçlüğü vardır. Çoğunlukla öğrenme güçlükleri hafiftir ve kolaylıkla üstesinden gelinebilirken bazı durumlarda bu daha uzun zaman alır ve daha ciddidir.

Çocuğunuzda ‘epilepsiye eşlik eden durumlar’ varsa, nöbetleri zor kontrol edilebilir, zeka düzeyinde gerilik ya da bedensel sakatlık gibi problemler olabilir böyle durumlarda ağır öğrenme güçlüğü olabilir.

Özel eğitim gereksinimleri

Eğer çocuğunuz yaşıtlarından oldukça geride ise, ya da okulda gereken desteği alamayacağını düşünüyorsanız, bu konuyu doktorunuzla konuşarak özel eğitim için yönlendirilmek için bilgi almalısınız.

Çocuklar ve cep telefonları

Cep telefonu günümüz gençlerinin çoğunun yaşamlarının bir parçası durumundadır. Cep telefonlarının güvenli olup olmadığı ile ilgili olarak hala kesin bir görüş birliği olmadığı için anne-babalar da haklı olarak bu konuda endişelenmektedir. Gerekiyorsa bu konuda doktorunuza danışabilirsiniz.

Erişkinliğe Geçiş

Adölesanlıktan erişkinliğe geçiş

Tüm adolesanlar kimlik sorunu yaşarlar ve bu konuda yardıma gereksinim duyarlar. Epilepsilerini kullanarak sorunlarından ve hoşnutsuzluklardan kurtulmaya çalışmaları sık rastlanan bir durumdur. Örneğin; ilaçlarını aşırı miktarda alarak isyan etmek gibi. Bu gibi durumlar endişe verici olsalar da büyük bir olay haline getirmemeye çalışmalısınız. Çocuğunuza göstereceğiniz sevgi ile ve destekleyici bir yaklaşımla epilepsinin onun hayatını kontrol etmediğini belirtmelisiniz. Ona, spor aktivitelerine katılmasında, seyahat etmesinde bir engel olmadığını açıklamanız gerekebilir. Anne-baba olarak çocuğunuzun istekleri konusunda zorlanabilirsiniz. Arkadaşlıkları, ilişkileri konusunda karşılıklı konuşmanız gerekebilir. Ayrıca evlenmeleri ve çocuk sahibi olmalarında epilepsinin bir engel olmadığı söylenmelidir. Çocuğunuzun tüm bu sayılanlar için sizin yardımınıza gereksinimi vardır.

Adolesan dönemindeki tüm kişilerde olduğu gibi bir gruba ait olma ihtiyacı, epilepsi ile ilişkili durumlar nedeniyle yaşıtlarının aynısını yapamadıkları durumlar sorunlara yol açabilir. Örneğin; araba kullanmak gibi, tüm yaşıtları araba kullanmayı öğrenirken çocuğunuzun nöbetleri nedeniyle geri kalması o yaşta oldukça izole edici ve huzursuzluk vericidir. Bu gibi olayların üstesinden gelebilmesinde sizin desteğiniz çok önemlidir.

Erişkinliğe hazırlık

Aşağıdaki listeyi gözden geçirerek, çocuğunuzun bilmesi gerekenleri bilip bilmediğini kontrol edebilirsiniz,

• Hangi uzmanlık dalındaki doktorlarla konuşması gerektiğini ve onlara nasıl ulaşacağını biliyor mu?
• Tedaviye neden gereksinimi olduğunu ve nöbet geçirirse ne yapması gerektiğini biliyor mu?
• İlaçlarını almasının kendi sorumluluğu olduğunu ve evde kalmayacağı zamanlarda yanında yedek ilaçlarını taşıması gerektiğini biliyor mu?
• Tıbbi bakımını nasıl organize etmesi gerektiğini biliyor mu?

Daha sonra çocuğunuzun ileri eğitim alıp almayacağına karar vermesi gerekecektir.

Bu konuda onu almak isteği en üst düzey eğitimi alması gerektiği konusunda cesaretlendirmelisiniz. Çocuğunuzun üniversitede öğrenci yaşamının her alanına katılmasında hiçbir engel yoktur. Yakın arkadaşlarına hastalığı ile ilgili açık olmak en iyi yoldur, böylelikle nöbet geçirirse ne tip bir yardıma ihtiyacı olduğunu açıklayabilir ve böylece epilepsi ile ilgili asılsız söylentilerin de önüne geçilebilir.

Tüm diğer çocuklar gibi sizin çocuğunuzun da alkol, uyuşturucu maddeler gibi konularda sosyal yaşamını nasıl düzenlemesi gerektiğiyle ilgili karar vermesi gerekir. Bu gibi seçimlerde epilepsi ile bunlar arasındaki ilişkiyi de göz önüne almalıdır.

    Kaynak

• Türk Epilepsi İle Savaş Derneği
• * Bu makale, hiçbir düzenleme yapılmadan, yazıldığı şekilde alıntılanmıştır. Özel Melekler Evi Rehabilitasyon Merkezi, yazı içeriğinde bulunabilecek rahatsızlık verici kelime ve ifadelerden sorumlu değildir.